Epikultur

Apoyodravet, dentro de sus programas de impulso de producto tecnológico útil para afectados/as, tiene un acuerdo de colaboración con la empresa MJN NEUROSERVEIS, en el que presta asesoramiento y diseminación del detector SERAS.

A cambio, MJN NEUROSERVEIS, ofrece la participación a los/as socios/as de Apoyodravet en los ensayos clínicos que se realizan con el detector SERAS y facilita al menor precio posible dispositivos para que Apoyodravet desarrolle sus proyectos sociales.

Buscamos iniciar actuaciones desde un ambiente protegido para el afectado/a, la mayoría de ellos en situación de altas discapacidades y dependencias: LA ESCUELA, primera puerta de entrada para el menor al mundo de la cultura.

Desde el trabajo conjunto con el colegio del afectado/a, facilitaremos que acuda con sus compañeros a las actividades culturales, proporcionando un ambiente de confianza y capacitación de educadores, monitores, guías, familias, otros..

FASES
1.- Desarrollo tecnológico
.- Finalización del desarrollo tecnológico del detector MJN SERAS.
.- Realización de la app del móvil en formato semáforo que conecta el MJN SERAS con los educadores o participantes en el ocio y tiempo libre, en las actividades artísticas y los familiares.
.- Finalización de la formación mediante realidad virtual.
.- Finalización de elearning.
.- Personalización y parametrización.

2.- Realización de un caso piloto con 5 afectados/as de epilepsia refractaria
Incluye la identificación de los 5 afectados/as, sus entornos familiares y educativos.
Incluye la identificación de las necesidades o deseos de participar en las actividades artístico-culturales.

3.- Extensión a la mayor cantidad de afectados/as de epilepsia refractaria

Objetivo general
Desarrollar un programa que facilite la integración del afectado/a con epilepsia refractaria en las actividades artístico culturales, así como en las actividades de ocio y tiempo libre.

Objetivos específicos
1.- Alinear las experiencias culturales y de ocio al patrón temporal de excitación cerebral en afectada de epilepsia, eligiendo los momentos más adecuados.
2.- Eliminación de incertidumbre de no saber cuándo se producirá una crisis y estableciendo estrategias de respuestas.
3.- Fomentando el bienestar, autonomía, inclusión, autodeterminacion, garantizando derechos.
4.- Eliminación de riesgo de sufrir accidentes debido a las crisis.
5.- Formación avanzada en identificación y manejo de crisis en intervinientes en actividades culturales.
6.- Interrelación de entidades culturales, sociales, y del ocio y tiempo libre para innovación y avances.

¿POR QUÉ EPIKULTUR?
.- Para abrir mundos.
.- Para que situaciones deseables, sean realidad.

.- Para que una niña con síndrome epiléptico discapacitante, pueda participar en un grupo de danzas vascas.
.- Para que un hombre con criris no controladas, acuda a visitas guiadas sin acompañamiento, con confianza en una correcta respuesta del guía si fuera necesario.
.- Por unas colonias y campamentos inclusivos con la epilepsia.
.- Por unas fiestas con control de desencadenantes proconvulsivos (cambiemos luces para no generar fotosensibilidad).
.- Con la inclusividad como obligación, no como opción.
.- Con la discapacidad y la epilepsia, siendo uno más en la vida cultural de esta sociedad.

El proyecto se dirige a toda la población general afectada de epilepsia de Euskadi (32.000-42.000 personas) y de epilepsia refractaria de Euskadi (más de 10.000 personas).

ApoyoDravet es una entidad impulsada por familias de afectados/as de síndrome de Dravet y otras epilepsias refractarias, en las que interactúan los pacientes y su red social cercana (cuidadores, familiares y población próxima) con otros intervinientes (profesionales sanitarios, investigadores, educadores, otros), desarrollando una experiencia transversal de trabajo colaborativo.

Desde esa multidisciplinariedad, es capaz de desarrollar proyectos de máxima eficiencia e innovación en los campos de innovación social, tecnología orientada al afectado/a y promoción de la investigación.

Ganadora de convocatorias competitivas como la científica de la Federación de Enfermedades Raras (FEDER) 2017 y la de tecnología social de Fundación Quaes 2017, trabaja estrechamente con más de 25 centros de investigación, más de 15 entidades tecnológicas y más de 100 familias con afectados/as de síndrome de Dravet y otras epilepsias de 5 países diferentes.

Soporta un apoyo a más de 1300 consultas en 2017 a través de su servicio de información orientada, entiende su trabajo con el lema de #juntossomosmejores, trabajando codo con codo con otras entidades en la Federación europea de Síndrome de Dravet (DSEF), Federación Española de Epilepsia (FEDE), Federación Iberoamericana de Síndrome de Dravet (FEDER) y Federación Española de Enfermedades raras (FEDER).

Impulsan este 2018, 10 proyectos de investigación avanzada, 6 proyectos tecnológicos y más de 10 proyectos de transformación social.
Esta joven asociación, que se define a sí misma como #comunidadapoyodravet, se desarrolla en crecimientos significativos para la mejora de calidad de vida de los/as afectados/as y de sus entornos sociales, favoreciendo la inclusión social y educativa de los/as afectados/as, así como la mejora asistencial y los cuidados en domicilio. También promociona la investigación con la intención de encontrar la cura para dichas enfermedades.