Todo el mundo necesita un hogar y la Residencia Mil Diferencias es eso para nueve personas con una enfermedad rara, un hogar que ha costado mucho construir y que ahora está en riesgo por unos miles de euros.
El objetivo es ser ese lugar seguro que les permita vivir en un espacio seguro, con la tranquilidad para las familias de que su seguridad está garantizada. El Síndrome Prader-Willi provoca una 'obsesión' por la comida y pone en riesgo su vida, (se repiten los casos de muerte por atragantamiento); además provoca discapacidad intelectual y problemas de conducta que requieren de una atención personalizada 24 horas. La residencia cuenta con un equipo multidisciplinar, formado ex profeso para este síndrome, que además se convierte en un referente para el resto de personas con este síndrome tan desconocido en nuestro país.
La residencia nace con la idea de ser el hogar para estas personas de forma permanente y convertirse en el referente de otros lugares, que puedan replicarlo y ser también hogar en otros lugares de España.
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Main features and goals of the crowdfunding campaign
Es la primera residencia específica de una enfermedad rara, es decir, esta residencia se ha concebido de forma diferente a todas las demás de España que acogen a personas con discapacidad sin importar su enfermedad concreta. Este proyecto es único y se aliena con los ODS y la tendencia europea de garantizar los derechos e igualdad de todas las personas con discapacidad.
Las alteraciones genéticas que originan el SPW tiene como causa común la pérdida o inactivación de genes paternos en la región 15q11-q13 de cromosoma 15. De momento, no tiene cura, pero sí que una atención y un tratamiento especializado ayudan a estas personas y su bienestar. Las personas con este síndrome tienen la necesidad de comer constantemente. La búsqueda de alimento es una constante en su día a día. Esto genera que el acceso a la misma tenga que estar controlado,
Muchas de las manifestaciones clínicas del SPW, como la hiperfagia, se pueden explicar por una alteración de la regulación del hipotálamo . El hipotálamo se encuentra en el cerebro y es un centro regulador. La disfunción hipotalámica en el SPW explica la hiperfagia, la dificultad para regular la temperatura corporal, el alto umbral para el dolor y las alteraciones en la regulación de la respiración durante el sueño. La disfunción hipotalámica también da lugar a alteraciones en la secreción de hormonas de la hipófisis, otro centro regulador, como son la hormona de crecimiento o las hormonas responsables de la pubertad, entre otras.
Los objetivos son:
- Garantizar la seguridad y el bienestar de 9 personas con Sindrome-Prader Willi (SPW) y sus familias.
- Crear un equipo de profesionales formado y referente en la atención a personas con este sídrome, que pueda formar y capacitar a otros para diferentes servicios: campamentos, respiros, centros educativos tanto públicos como privados, o cualquier profesional que atienda a personas con SPW.
- Ser un referente con capacidad de réplica en otros lugares de España. El éxito del proyecto supondría un ejemplo para otras zonas (CCAA y países en especial de Latinoamerica) que buscan una solución para las personas adultas con SPW.
Why this is important
El proyecto nace como respuesta a la demanda de familiares de personas con Síndrome Prader-Willi que, cansadas o por motivos de edad, quieren encontrar un hogar para sus hijos adultos. Las residencias generalistas no resultan una opción válida porque no tienen en cuenta características básicas para la seguridad vital de estas personas como la hiperfagía y existe fácil acceso a la comida (pueden comer de cualquier cosa, en cualquier cantidad y a cualquier ritmo lo que hace peligrar su vida, con fallecidos por atragantamiento), o problemas comportamentales y crisis violentas motivadas por la falta de conocimiento del síndrome de las personas que los atienden.
Las personas con SPW, tienen lo qué denominados un fenotipo comportamental, es decir una forma de comportamiento típica a la que subyace un daño genético (sus problemas comportamentales no son "porque quieran" ni "educables").
En España, la prevalencia es 1 cada 15.000 nacimientos, y una población de unas 3000 personas en todo el territorio.
Team and experience
La Asociación Síndrome Prader-Willi (SPW) lleva en funcionamiento desde el año 1995 ofreciendo servicios tanto de atención psicológica como de terapias concretas a familias con este síndrome. En la última década, además, se han reforzado servicios de valoración y seguimiento, Grupos de Ayuda Mutua, respiros familiares, orientación educativa y psicológica y campamentos. En esta misma línea, y más centrado en la atención concreta a personas con SPW, se realiza apoyo psicológico, test y evaluación de la discapacidad, informes psicológicos, talleres de habilidades sociales y expresión emocional y ludotecas.
Además de la atención directa a las familias y personas con SPW, existe una línea de trabajo para profesionales consistente en asesoramiento, formación de voluntariado, jornadas formativas, participación en investigaciones y covenios con universidades.
La asociación atienda a personas de todas las edades en sus diversas necesiades, pero detectó desde hace tiempo una necesidad para las personas adultas de futuro de vida, ya que las familias al envejecer no pueden atender a las personas con SPW con la misma capacidad. De esta necesidad surgió la residencia Mil Diferencias.